En foro del Senado llaman a respaldar aprobación del Registro Nacional de Enfermedades Raras
Ciudad de México, 26 de febrero de 2026.- Senadores y diputados destacaron la importancia de aprobar la legislación para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, instrumento para recopilar información y facilitar la investigación de padecimientos crónicos y complejos, que afectan a un número reducido de personas, pero que son de difícil diagnóstico.
El senador Emmanuel Reyes Carmona convocó al “Foro bicameral de enfermedades raras”, un ejercicio para unir esfuerzos y garantizar la atención de pacientes como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida o la Fibrosis Quística.
Este foro es una muestra de que ambas cámaras del Congreso de la Unión no sólo escuchan a la población y a las asociaciones, sino que también trabajan en busca de soluciones a las demandas sociales.
Reyes Carmona explicó que “no se puede percibir el crecimiento de una nación con una población vulnerable o enferma, por eso es menester seguir fortaleciendo el Sistema de Salud mexicano, porque cuando tenemos una población fuerte, tenemos una población económicamente activa y eso ayuda a avanzar en una economía sólida”.
La diputada Mónica Herrera Villavicencio refirió que ayer la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó un dictamen por el que se estipula la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras y de la Comisión Nacional de Enfermedades Raras.